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北京大学肺血管病防治青年联盟: 国际肺动脉高压疾病教育和患者管理的新秀

作者:北京大学 罗华   发布时间:2016-05-09 10:15:54   浏览次数:506

肺动脉高压是一种特殊类型的“高血压”,是肺血管病的代表疾病之一,指肺动脉压力异常升高引起的以缺氧为主要表现,伴随胸闷﹑呼吸困难﹑晕厥和运动能力下降等临床综合征,严重者可导致呼吸循环衰竭和猝死。 肺动脉高压病因众多,累及老中青各类人群,部分病因发生率高但起病隐匿,常规检查不容易发现,发病凶险且治疗手段有限,导致高居不下的误诊率﹑漏诊率﹑致残率和病死率,故肺动脉高压曾被称为“心血管癌症”。各类心脏病、COPD、肺间质纤维化、结缔组织病、下肢深静脉血栓和肺栓塞、肝硬化等多系统疾病恶化都能导致肺动脉高压,对广大患者可造成极大痛苦。北京大学肺血管病防治青年联盟以中国深圳为肺血管病防治试点城市,研究中发现该市人口构成虽以年轻人为主,但大部分年轻人活跃在IT﹑通讯研发等高科技行业,工作压力大。而该市女性约354万人,大多是育龄妇女。已经证实,长期制动﹑缺乏锻炼等不健康工作方式是下肢深静脉血栓﹑肺栓塞猝死等恶性肺血管病事件和肺动脉高压的重要诱因,肺血管病已经成为该市年轻白领和科技骨干潜在“杀手”之一。同时,随着内地老人在深定居数量的急剧上升,各种心肺老年疾病的高发率逐步与内地接轨;其中,COPD﹑慢性心衰均和肺动脉高压有密切关联,不规范的诊疗会给无数年轻家庭带来沉重经济负担。如何年轻城市宜居﹑使高龄患者的疾病管理与国际接轨﹑使医疗资源合理配置成为新的问题。此外,深圳优越的物质和经济环境,吸引了内地广大贫困地区的育龄妇女来深圳就业。据前期不完全统计,深圳市总人口数约1800万,近50%的人口在关外厂区,相当多的女性劳工缺少规律的产前保健;由于各地对肺动脉高压普遍缺乏认识,来深就医的未经治疗的危重肺动脉高压孕妇比例明显高于内地,深圳市几乎每年都有育龄妇女死于恶性肺动脉高压的病例,政府要为这部分贫困妇女支付高额治疗费用。这些特点明显不同于北京﹑上海等健康保健普及率高的地区,对深圳市降低高危妊娠妇女死亡率和提高抢救能力提出了严峻挑战。飞速发展的城市经济和相对落后的肺血管病防治之间形成了重大反差,因此在类似深圳这样的国内城市开展肺动脉高压患者的监管和综合救治有很强的现实意义。 为了提高全社会对肺动脉高压的关注,帮助患者更健康的生活和工作,改善疾病预后,2012年5月在西班牙马德里召开的科学研讨会提议每年的5月5日为世界肺动脉高压日。2016年5月5日是第五个“世界肺动脉高压日”,北京大学肺血管病青年联盟﹑中国肺血管病防治学生协会和北京大学深圳医院肺血管病多科协作组(MDT)在该院门诊一楼大厅举办了主题为“关注疾病,关爱患者”的“世界肺高压日“义诊活动,吸引了众多患者及媒体朋友的踊跃参与。北京大学肺血管病青年联盟由国际肺血管病研究院资深成员(PVRI Fellow)罗华医师于2012年5月发起,是北大医学部唯一的肺血管病多学科团队(MDT),其成员为来自心血管﹑呼吸﹑重症﹑风湿﹑产科﹑骨科和药学等专业的临床骨干,青年联盟的成立使北京大学医学部成为国内第一家依托大学教育平台探索肺动脉高压患者全面管理的大学。青年联盟组织北医各附院专家,先后为北京大学开展了多项肺血管病国家级继续教育项目,为国内医学界率先探索了在线诊疗和患者俱乐部相结合的肺血管病管理模式,为国际社会积累了医学生肺血管病创新试验和PBL自我教育的经验。在肺动脉高压和低氧血症病因鉴别诊断﹑肺动脉高压机械通气﹑肺动脉高压危象综合救治﹑儿童肺动脉高压的基础研究等领域也积累了宝贵经验,并形成了独特的肺血管病三级预防网络团队。北京大学肺血管病防治青年联盟以上特色吸引到国际权威组织——国际肺血管研究院(PVRI)和世界肺高压协会(PHA)的密切关注及合作:2013年CSAPP成为PVRI肺血管病“年轻科学家和领袖”中国培训项目之一,2015年北京大学肺血管病防治青年联盟成为PHA患者领袖教育项目合作对象之一。“小荷才露尖尖角,早有蜻蜓立上头”,以上成果开始使青年联盟逐步成为国际社会肺动脉高压疾病教育和患者管理的新秀。(北京大学肺血管病防治青年联盟疾病咨询邮箱:pkupvd@126.com,网址www.pkupvd.com,微信公号PKUPPF。)







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